20 rencontres de partenaires de la Fondation Orange (12/20)

Professeur Charles Aussilloux,

A qui et à quoi devez-vous ce que vous êtes aujourd’hui ?

Dans ma jeunesse, j’ai toujours entendu parler de soins, de malades, de personnes qu’il fallait aider. Mon père était chirurgien. Pour ma part, j’ai d’abord étudié la neurologie, puis la neurochirurgie et enfin la psychiatrie. J’ai été confronté à des pathologies sévères, et j’ai remarqué ceci : pour établir le contact avec les personnes qui souffrent de troubles psychiques, il faut aimer les écouter, être disponible. Alors la personne va vous parler d’elle, et déjà elle se sentira mieux.

Plus tard, lorsque j’ai étudié la pédopsychiatrie, j’ai découvert un pavillon où il y avait ceux qu’on appelait "les enfants". Il s’agissait en fait d’anciens enfants qui avaient grandi ; ils étaient dans des situations tellement insoutenables que leurs familles ne venaient plus les voir. Pour la première fois j’ai entendu le mot “autisme”. Que faire dans un cas aussi grave ? Soit on s’en va, soit on essaie de comprendre.
Je me suis rendu compte que les personnes autistes n’étaient pas toutes destinées à devenir comme ces enfants. Il y avait pour certains d’entre eux des possibilités d’évolution considérables, mais il fallait s’y prendre tôt, s’intéresser à eux, à leurs familles. Rester dans leur environnement habituel les aidait beaucoup et surtout, il ne fallait pas penser qu’ils ne voulaient pas communiquer, mais qu’ils avaient des difficultés à comprendre les autres et à s’en faire comprendre. Petit à petit, le devenir des personnes avec autisme est devenu mon sujet d’étude.

J’étais dans l’Hérault, responsable de services à la fois dans un hôpital et dans un Institut médico-pédagogique. J’ai ainsi pu réaliser une étude sur l’ensemble du département, en suivant les enfants de l’âge de 5-6 ans jusqu’à l’âge adulte.
A Montpellier, nous avons créé une unité d’évaluation du trouble du développement et quelques années après, le Centre de ressources autisme.
Une personne m’a beaucoup aidé et influencé : Madame Grémy, la présidente d’une association de parents d’enfants avec autisme. Nous avons travaillé, réfléchi ensemble. Grâce à cette personne exigeante et dévouée, nous avons pu établir une synergie entre les associations de parents et les professionnels.
Et bien sûr, les enfants nous apportent beaucoup. Je n’oublie pas Frédéric que j’ai suivi quand il avait 4 ans. Il doit aujourd’hui approcher la trentaine. J’avais eu la possibilité de travailler avec sa famille, d’associer hôpital de jour et école. Il a très bien évolué. Actuellement il est ouvrier dans les vignes, il conduit les tracteurs. C’est une belle histoire, mais d’autres enfants dont je me suis occupé de façon semblable n’ont pas eu la même évolution. Il y a des degrés différents de gravité.
J’ai contribué à ce qu’on prenne ces degrés comme éléments marqueurs de l’évolution. Un enfant autiste n’est pas comme un autre enfant autiste. Si on compare les progrès d’un enfant qui parle et va à l’école avec ceux d’un enfant qui ne parle pas, qui se frappe, il est évident que l’on n’aura pas les mêmes résultats.

Que souhaitez-vous maintenant apporter aux autres ?

Il y a autour de l’autisme beaucoup de bonnes volontés. Des personnes motivées professionnellement et affectivement. Mais il arrive que cette affectivité empêche de prendre du recul. Nous devons unir nos efforts, nous poser les vraies questions sur le plan scientifique. Il faudrait aller vers des indications individualisées, laisser de côté l’idée qu’il y a une seule méthode qui soit adaptée à tous, sans tenir assez compte des différences de chacun et des choix des parents.

Si nous ne sommes pas tout-puissants, nous ne sommes pas non plus impuissants. Mais il est certain que pour s’occuper d’enfants autistes, il faut des moyens. Il nous faut aussi plus de cohérence, une meilleure organisation entre les structures complémentaires comme l’école, les structures médico-sociales et l’hôpital. J’aimerais créer une charte de l’autisme et que l’on me réponde présent.

Charles Aussilloux - Professeur de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, CHU de Montpellier, Centre de Ressources Autisme Languedoc-Roussillon
Le Professeur Charles Aussilloux accompagne la Fondation Orange sur de nombreux projets liés à l’autisme.

 

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