Je témoigne aujourd’hui en tant que sœur...

Je témoigne aujourd’hui en tant que sœur d’autiste pour vaincre notre isolement face à ce handicap pour lequel nous sommes confrontés au quotidien, aux regards des autres et face à une société trop ignorante encore à l’autisme et très intéressée par nos besoins et nos souffrances. Mon petit frère âgé aujourd’hui de 31 ans, autiste moyen et atteint d’épilepsie et d’hémiplégie et pour lequel je me bat chaque jour pour qu’il puisse vivre dans la dignité et avec la prise en charge la plus adaptée possible car son bien-être est le mien aussi.

Abandonné par son père à l’âge de quatre ans sans aucun état d’âme, laissant ma Mère seule et sans aucunes ressources, donc à la rue !!! Âgée de 21 ans, j’ai les ai aussitôt recueillit nous avons dû partager ma petite habitation du moment et réorganiser nos vies car mon petit frère assez lourdement handicapé et avec des soins quotidiens et une prise en charge externe. J’ai le souvenir de crises de convulsion qu’il faisait à l’époque à tout moment et très impressionnée de retrouver ce petit bonhomme inerte dans son lit et devant intervenir pour le sortir de cet état ; car nous devons être parent, médecin, censé connaitre l’état de son enfant et ses besoins et intervenir 24/24.

Le gros problème est que les moyens deviennent inexistants lorsqu’ils deviennent adolescents et adultes à croire que nos autistes ne doivent pas grandir et vieillir !!!

Cela fait 29 ans que je suis auprès de Maman et de mon petit frère et que je partage leurs joies leurs peines, car déjà il faut accepter son handicap et soutenir sa Maman qui culpabilise et refuse aussi l’état de son enfant et confrontée à des monstres qui vous font vivre des horreurs et maltraitant votre petit frère et vous disant des choses inhumaines ; j’ai dû à un moment prendre sur moi pour surmonter tout cela et aider Maman afin de nous éviter de nous effondrer et mourir de chagrin. Les traitements physiques et médicamenteux le faisant devenir agressif nous coutaient de nous faire frapper par lui, nous craignons chaque visite car nous n’avions plus aucuns contacts avec lui, ils nous rejetait et cela pendant des années. Sans parler de son état physique plus que critique car uniquement maintenue en vie en gros.

Le manque de structure à l’âge adulte est responsable de notre descente aux enfers car sans plus aucunes prises en charge pendant plus de dix années et sans aucuns contacts ni soutiens !!!

De plus à l’époque aucun dépistage, nous avons appris son handicap alors qu’il avait 13 ans… ??

Mon petit frère fait partie de ma vie que je partage entre les moments passés avec lui et tous ses besoins lié aux quotidiens, à Maman qui prend de l’âge qui a besoin plus que jamais d’aide car notre frère ainé n’est pas dans la région et fait ce qu’il peut lorsqu’il vient et à eu beaucoup de mal à accepter le handicap de notre petit frère, ma vie personnelle, professionnelle, associatif. Je compte accompagner mon petit frère jusqu’à mon dernier souffle et faire en sorte qu’il soit pris en charge jusqu’à la fin de sa vie si je venais à disparaitre avant lui.

C’est pour cela que j’ai créé une association depuis 4 ans où j’œuvre au quotidien pour soutenir et défendre l’autisme, les parents et aider à certains projets.

Aujourd’hui, mon petit frère est dans un centre de soins pour Autistes ou là, il se remet doucement. De son passé douloureux car il se plait, il est enfin écouté et nous aussi, cela nous permet de panser un peu nos blessures. Nous avons maintenant un super contact et un lien très fort avec lui. Mais, nous n’oublions pas que jusqu’à la fin de notre vie nous devrons faire face au handicap et ses conséquences et en même temps ce petit bonhomme est un rayon de soleil pour nous et une belle leçon de vie et c’est lui qui nous donne la force de nous battre et de faire fonctionner cette association crée en son nom.

Véronique