Portraits de femmes d’exception - Edith Thoueille

Suite de notre série de portraits de femmes d’exception.

Cette semaine, nous vous emmenons à la rencontre d’Edith Thoueille, ancienne infirmière en unité de réanimation néo-natale. De rencontres en rencontres, elle change de carrière pour aider les femmes handicapées visuelles à accéder à la parentalité ainsi qu’à toutes les aides auxquelles elles ont le droit.

« C’est un combat que je mène depuis bientôt 23 ans autour de l’accès à la parentalité des personnes porteuses d’un handicap. »

Responsable du Service d’Aide à la Parentalité des Personnes Handicapées, elle participera notamment à la mise en place d’outils de transcription dont l’échelle de Brazelton.

« Le discours sur les droits des personnes handicapées a été offensif ces dernières années et a consacré le principe même du droit à compensation de toutes les conséquences du handicap à mener son projet de vie ».

Aujourd’hui, elle accompagne les femmes handicapées afin qu’elles accèdent au droit universel à l’autonomie et à la parentalité.

« Les représentations publiques sur le handicap ont été centrées sur la scolarité, l’emploi, la vie à domicile […] sans jamais prendre en compte la question du désir d’enfant. Les femmes handicapées ont donc été doublement ignorées dans la lente avancée des statuts du handicap ».

Cependant, « le besoin des femmes déficientes visuelles reste majeur autour de cette problématique de la parentalité. Or, dans leur environnement, les professionnels de la santé et les familles ont des réactions émotives violentes. »

« Il faut savoir que ce sont des femmes entre 35 et 40 ans, donc qui n’ont pas bénéficié des droits au milieu ordinaire. »

« Mon travail va être de leur faire des transfusions, des transplantations d’estime d’elles-mêmes afin qu’elles puissent parler ce qui a bouleversé leur enfance et donner un peu de sens à ce théâtre d’ombres douloureuses qui les a accompagné jusqu’à présent. »

Edith Thoueille donne à ces femmes les clés pour adapter leur vie quotidienne à leur future parentalité.

« Bêtement, quand j’ai rencontré la première maman aveugle congénitale que j’ai eue en charge, j’ai fermé les yeux. Tentant de m’imaginer son monde. Or, fermer les yeux c’est s’imaginer être dans le noir, mais un aveugle n’est pas dans le noir. Le noir c’est une couleur. Il ne faut pas se représenter comme ça. »

Grâce à l’aide de Christine Mirabel-Saron, psychiatre et non-voyante, et de Michel Soulé, professeur de pédopsychiatrie, elle a pu avancer dans ses recherches, développer une sensibilisation nationale et internationale, et surtout mettre en place un accompagnement pour les femmes handicapées visuelles qui aspirent à devenir mamans.

« Une fois que son bébé est là, ses réponses s’organisent par rapport aux sollicitations de son bébé. Ces sollicitations ne sont pas décodées par des images mais comme des contours rythmiques repérés à partir des tensions du bébé. Les pleurs, le dialogue tonico-corporel de l’enfant qui vont signifier un déplaisir, mais aussi une détente qui va signifier un plaisir. »

Pour elle, ces enfants ont la chance d’évoluer dans deux mondes différents, celui des images visuelles, et celui des images olfactives, auditives, sensorielles.
Elle veut ainsi : « Permettre à ce bébé de rentrer dans le bilinguisme relationnel : ces enfants ont une chance extraordinaire est qu’ils sont bilingues car ils ont deux canaux de réceptions. Celui de la personne handicapée et de la personne non-handicapée. »

« La rencontre Pascale Paturle de la Fondation Orange, m’a permis d’utiliser un outil indispensable : la communication. Grâce à la Fondation, j’ai pu mener à bien le projet du colloque ‘Le partage des sensibles’. »

« Ces femmes m’ont donné une vie extraordinaire. Grâce à elles j’ai quitté une médecine héroïque, que je croyais être la plus glorieuse. Aujourd’hui, grâce à l’expérience acquise grâce à ces femmes, aux sciences humaines et aux sciences sociales, j’ai eu une carrière fantastique. »

« Autre projet : il faut savoir que 80% des femmes porteuses d’un handicap ne reçoivent pas l’aide qu’elles sont en droit d’attendre, même au plan administratif.
Je souhaite créer une handipuériculthèque pour prêter du matériel à des mamans. Si j’avais un message à faire passer ce serait qu’il faut toujours être non pas dans un regard qui dévisage mais être dans un regard qui envisage. »

Pour en savoir plus : Visiter le site internet de l’Institut de Puériculture et de Périnatalogie de Paris

 

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