La cause de l’autisme fait son entrée dans le débat public

autisme grande cause nationale, janv. 2012La cause de l’autisme vient d’être déclarée, le 20 décembre 2011, Grande Cause Nationale, par le premier ministre François Fillon. Depuis le mois de juillet dernier, elle fait aussi l’objet d’un groupe d’études parlementaires.Celui-ci rassemble plus de cent parlementaires, tous partis confondus, car l’augmentation inquiétante de la prévalence de l’autisme, 1 naissance sur 110, montre qu’il s’agit aujourd’hui d’un problème de Santé Publique majeur.

Le rassemblement des associations concernées par l’autisme, œuvrant pour la reconnaissance de l’autisme comme trouble neuro-développemental au sein du « collectif autisme » s’est révélé un élément décisif dans l’attribution du label « Grande cause nationale ».

Les premières rencontres parlementaires sur l’autisme, organisées le 12 janvier à l’Assemblée Nationale ont marqué un premier temps fort dans cette année importante.
Elles ont réunis des parlementaires, les autorités de santés, des ministres, des chercheurs, des spécialistes du sujet et des représentants du monde associatif.

Elles ont permit de faire un état des lieux sur le besoin d’un diagnostique précoce de l’autisme, sa prise charge adaptée, la scolarisation des enfants, les parcours de vie, les difficultés de la recherche, le financement des structures ou encore le bilan du plan autisme 2008-2010.
L’accent a été mis particulièrement sur le choix des mots pour parler d’une personne handicapée qui est toujours définie par ce qui lui manque et ses déficiences, plutôt que par ses potentialités.

Le besoin de formation de tous les professionnels qui travaillent auprès des personnes avec autisme, aussi bien au niveau initial qu’en formation continue a été le leitmotiv de ces rencontres : en effet les recommandations de bonnes pratiques pour la prise en charge de ce handicap sont encore trop peu appliquées sur le terrain. Et si tout le monde s’entend sur la nécessité d’un diagnostique précoce, celui-ci resterait vain si l’accompagnement qui doit lui succéder s’avère inadéquat.

Au niveau du financement des structures d’accueil, un grand travail reste à accomplir dans la simplification et l’attribution des compétences entre État, Régions et Départements. Des pistes on aussi évoquées au sujet de la réorientation de budgets qui pourraient être attribués à des prises en charges plus efficaces.

Le sujet de la Recherche a lui aussi été abordé lors d’une table ronde qui réunissait entre autre Thomas Bourgeron de l’Institut Pasteur et Catherine Barthélémy de l’équipe INSERM du CHU de Tours. Ils ont évoqué les difficultés à attirer de jeunes chercheurs dans le domaine de l’autisme à cause du manque de moyens alors que les avancées ont été très importantes ces dernières années et qu’il existe d’immenses potentialités Françaises. Ils ont ont aussi insisté sur la nécessité de développer la recherche appliquée avec des jeunes praticiens de terrain afin de tirer des résultats de la recherche fondamentale, notamment au moment de l’installation du handicap, entre la naissance et les 18 premiers mois de vie, et pendant la période déterminante de l’adolescence.

La Fondation Orange, qui soutient la cause de l’autisme depuis 20 ans, se réjouit de l’attribution du label « Grande Cause Nationale ».

 

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