Rencontre avec Daniel Fasquelle et Gwendal Rouillard, membres du Groupe d'Etudes parlementaire sur l'autisme. 1ère partie

autisme grande cause nationale, janv. 2012La Fondation Orange soutient depuis 20 ans la cause de l’autisme. Suite aux premières rencontres parlementaires consacrées à l’autisme, entretien croisé avec les députés Daniel Fasquelle, Président du Groupe d’Etudes Parlementaire sur l’Autisme et Gwendal Rouillard, membre de ce même groupe d’étude.

Première partie de cet entretien :

Emmanuelle Zoll : Pourquoi un tel engagement de votre part à la cause de l’autisme à travers ce Groupe d’Etudes Parlementaire ?

 

Daniel FasquelleDaniel Fasquelle : J’ai été alarmé par le Collectif Autisme à de nombreuses reprises sur le sujet et j’ai été très sensible au désespoir des familles et à leur unanimité sur le manque de moyens et de structures adaptées aux autistes en France. J’ai très vite compris tous les enjeux sociétaux, sanitaires et économiques que représentait l’autisme et, face au peu d’intérêt manifeste pour ce sujet au sein de la classe politique française, j’ai décidé qu’il était urgent que l’Assemblée nationale, à travers un groupe d’études parlementaire, se saisisse de la question et entame une réflexion poussée.

 

 

Gwendal grouillard, fév. 2012Gwendal Rouillard : Ayant moi-même un frère autiste j’ai été confronté depuis longtemps à cette réalité. A titre personnel, et maintenant en tant que député, j’ai pu constater le parcours du combattant des familles et l’insuffisante prise de conscience sur l’autisme en France. Chaque semaine, dans ma permanence, je reçois des familles en souffrance ou des Associations concernées par cette cause. Pour moi le temps de l’action est venu afin d’ouvrir une nouvelle étape. Le premier acte était pour moi de m’inscrire dans ce groupe d’études parlementaire.

 

Emmanuelle Zoll : Qu’attendiez-vous de ces premières rencontres ? Vos espérances ont-elles été comblées ? Qu’avez-vous appris pendant cette journée ?

Gwendal Rouillard : Il était important de marquer collectivement cette prise de conscience, grave et préoccupante, à travers des échanges publics. Nous avons pu partager un constat sur une politique éducative qui demande bien des progrès. Nous avons pu identifier les chantiers à mettre en œuvre, comme par exemple le diagnostic précoce qui est la pierre angulaire de tout le dispositif à construire ou encore œuvrer pour la fin du packing encore utilisé dans certains établissements. J’ai été frappé par la quantité et la qualité des échanges. Le succès de cette journée en appelle d’autres. Nous serons attentifs, une autre fois, à donner plus de place aux différents acteurs du domaine de l’autisme.

Daniel Fasquelle : Ces premières rencontres étaient l’occasion d’attirer l’attention des responsables politiques sur le travail de notre groupe et de faire valoir notre détermination à ce que l’autisme soit enfin reconnu comme une priorité nationale. Avec l’attribution du label « Grande Cause Nationale 2012 » entre temps, elles constituaient également une jolie manière d’entamer l’année avec ambition et force.
Mes espérances ont été comblées, puisque plusieurs représentants ministériels se sont déplacés, témoignant ainsi de l’intérêt porté par le gouvernement sur le sujet. Des conseillers du ministère de l’Education Nationale et du Premier Ministre sont venus assister aux débats.
D’autre part, j’ai eu le sentiment que ces Rencontres avaient redonné espoir à bon nombre de parents ou de proches de personnes avec autisme, et il convient maintenant de faire tout notre possible pour que ces espoirs ne soient pas déçus.

 

Emmanuelle Zoll : Qu’attendre du label « Grande Cause Nationale » pour l’autisme au-delà d’une médiatisation pour le grand public ?

Daniel Fasquelle : Si déjà cette année pouvait servir à mettre fin à tous les préjugés sur les troubles du spectre autistique, ce serait formidable. Ces préjugés ont en effet la vie dure et c’est en grande partie le retard dans la définition de l’autisme qui a fait perdre à la France tant de temps concernant la politique liée à l’autisme.
Bien sûr, j’espère qu’on pourra aller plus loin, et notamment que les pouvoirs publics s’engagent concrètement sur la question, avec par exemple d’adoption d’un 3ème Plan Autisme.

Gwendal Rouillard : Je veux saluer la décision du Premier Ministre qui est une décision importante. Elle devrait se traduire par l’ouverture en France d’un véritable débat constructif, contradictoire et productif afin de confronter les points de vue et de soumettre des options aux décideurs politiques dans le cadre d’un 3ème plan Autisme. Nous sommes depuis trop longtemps dans le non-dit.

 

Emmanuelle Zoll : Le rassemblement des associations de parents et de personnes avec autisme au sein du collectif autisme va-t-il réellement permettre une meilleure prise en compte par les pouvoirs publics ?

Daniel Fasquelle : L’union fait la force, et c’est particulièrement vrai concernant les revendications du milieu associatif, qui se doit d’être unifié pour être crédible.
La création du Collectif Autisme, qui regroupe les principales fédérations d’associations sur le territoire (près de 200 associations en tout), a initié le mouvement de rassemblement qui a permis que l’autisme soit cette année reconnu comme la Grande Cause nationale. Le fait que le rassemblement aie été encore plus loin, avec l’appui de la Fegapei et de l’Unapei, et de quelques associations indépendantes, a fortement incité les pouvoirs publics à attribuer le précieux label au dossier porté par le mouvement « Ensemble pour l’Autisme »

Gwendal Rouillard : Ce rassemblement est un point très important : les Pouvoirs Publics avaient besoin d’interlocuteurs à la fois forts, légitimes et organisés. Les Associations regroupées dans le Collectif Autisme ont une capacité d’expertise et d’innovation sociale très précieuse. Leur rassemblement renforce leur crédibilité déjà forte.

 

Emmanuelle Zoll : Le manque criant de solutions pour les personnes avec autisme adultes, souligné dans ces rencontres vous a-t-il particulièrement interpellé ?

Gwendal Rouillard : Ces rencontres ont confirmé nos analyses sur l’embouteillage qui règne dans les Maisons Départementales des Personnes Handicapées, l’insuffisante diversité des suivis et le manque de structures d’accueil, les délais d’attente entre le diagnostic et la prise en charge. L’absence de solutions pour les adultes et les personnes avec autisme vieillissantes est une réalité inacceptable. Nombreux sont ceux hospitalisés dans des services psychiatriques inadaptés. Il est temps de préparer leur sortie.

Daniel Fasquelle : Tout à fait. Il ne faut pas oublier les adultes, qui représentent plus de 80% des personnes atteintes d’autisme. Or, rien n’est prévu pour eux, et ils sont à vie à la charge de leurs parents ou de leur famille, ou se retrouvent en hôpital psychiatrique, dans des conditions déplorables.

 

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