Témoignage de Marius

Je m’appelle Marius. J’ai 13 ans et j’habite un village près de Chartres, dans une maison. J’ai un grand frère de 20 ans autiste, Jordan. Il est externe dans son centre de traitement et rentre tous les soirs et les week-ends à la maison. Je m’intéresse aux jeux vidéo, à l’histoire, à la littérature et à l’archéologie.

Jordan est très bruyant et pousse de grands cris quand il est content ou énervé. Or, si on veut être au calme pour lire ou jouer un petit peu, c’est gênant de l’entendre crier et sauter, car oui, quand Jordan est content, il saute bruyamment à pied joint… Le problème est que ma chambre se situe sous la sienne ! Je dois souvent demander à mon frère de s’arrêter… même si je sais que dix minutes plus tard, il recommencera !

Lorsqu’on est dans un lieu public (parc, musée, train…) Jordan ne s’arrête pas pour autant de crier ! Quasiment tout le monde se retourne pour voir d’où vient ce bruit étrange. Certaines personnes voient que mon frère à un problème et ne s’inquiètent pas d’avantage mais d’autres sont craintives et s’écartent. Le pire, ce sont les personnes qui croient que Jordan se « donne en spectacle » et demandent, de façon plus ou moins brutale, de le faire taire. Heureusement, ils ne sont pas nombreux et comprennent vite lorsqu’on dit qu’il est autiste. Aussi, quand mon frère crie, certaines personnes se tournent vers moi en me disant « chut » car, suivant l’ordre logique, ce n’est pas le plus grand qui fait des choses bizarres mais le plus petit, donc moi ! Lorsqu’on est dans la rue, Jordan est habillé comme un extra-terrestre ! Il porte des lunettes de soleil d’alpiniste, un manteau un peu bouffant, le bonnet de péruvien… Il fait, parfois, des gestes et des bruits bizarres ! Il a dans ses mains beaucoup trop d’objets et le pire c’est le casque rouge fluo (celui de « Leroy merlin ») qu’il porte pour atténuer les bruits de la rue ! On dirait l’extra-terrestre de « la soupe au choux » avec Louis de Funès. Bref, on se fait un peu remarquer !!!

A la maison, à table, on mange plus ou moins toujours la même chose ! Jordan ne mange presque que de la viande, des nuggets de poulet (d’où le surnom que lui donne mon père : le « nuggetosaurorus rex ») et des coquillettes mais alors, quasiment chaque jour, il engouffre une casserole entière de coquillettes !!! Alors, au fur et à mesure, il devient gros ! Il mange aussi, soit salement soit très proprement mais quand je dis très proprement c’est vraiment très proprement puisqu’il empile chaque coquillette sur une dent de la fourchette et il les mange une par une ! Donc les repas sont souvent composés de viandes et de pâtes… et plus ou moins longs !

Jordan prend beaucoup de place dans la maison. A la maison, il y a trois télévisions : 1 pour lui, 1 pour la famille et 1 pour lire des cassettes. Et bien, Jordan squatte toutes les télévisions en même temps !!! D’abord il regarde un quart d’heure sa télé, puis il vient regarder une demi-heure notre télé familiale et enfin, il regarde une cassette un quart d’heure… puis il remonte regarder sa télé, un quart d’heure, etc. Il faut aussi rajouter à ça qu’il met le son à fond ! Le seul moment où on peut regarder la télé, c’est le soir et encore… il faut emmener Jo parfois de force dans le bain pour avoir la paix ! En plus, il vient toutes les 2 minutes en bas (sa chambre et sa télé sont à l’étage) pour nous demander des chips, du Coca, l’Ipod (il écoute beaucoup son Ipod et ça l’énerve beaucoup)… le tout vers 8 heures du matin le week-end ! Alors, on est obligé de lui dire « non », alors il s’énerve, il crie, il tape, on est obligé de s’engueuler… Et comme chaque jour, Jo prend son bain brulant, vide une partie de l’eau chaude, je vide l’autre partie en prenant la douche mais finalement, c’est moi qui me fait gronder car je ne laisse pas d’eau chaude pour les autres !

Mais des fois, il y a des avantages d’avoir un frère autiste. Lorsque l’on va à un parc d’attraction (Disney Land, Parc Astérix…), grâce à Jordan, on paie moins cher sa place puisque l’on a un tarif handicapé et surtout, on peut court-circuiter les queues en passant par la sortie. On n’a pas à attendre trente minutes dans une queue pour faire une attraction ! On peut ainsi faire plus d’attractions que les autres dans la même journée. Bien sûr, vu que Jordan n’aime pas trop les manèges comme les grands huit par exemple, on ne les fait pas… ou un petit peu !

Comme Jordan est handicapé, on peut se garer sur les places handicapées ! Ca nous arrange beaucoup car quand on est pressé, on va plus vite… mais souvent, des gens tout à fait normaux, prennent la place handicapée et donc, là, ben ce n’est pas cool !
Avec Jordan, à quasiment chaque déplacement, on va au Mc Donald ou à Quick pour le récompenser. Il adore le fast-food… et moi, aussi ! Donc, on va beaucoup au Mc Do, on peut se garer sur les places handicapées…. La belle vie quoi !

Au même titre que les Mc Do, on va souvent à la piscine lorsqu’il fait chaud ou à la mer pendant les grandes vacances. C’est bien car Jordan fait le « brise-foule » lorsqu’il crie (de joie) les gens nous laissent la place ! Et, vu que je n’ai pas mes lunettes quand je vais à la piscine, les cris de Jordan servent à m’orienter vers lui, idem à la plage ! J’avoue que, pendant les vacances, c’est un peu pénible d’aller à la mer ou à la piscine tous les jours.
Nos relations entre frères sont parfois négatives car Jordan ne parle pas et n’arrive qu’à prononcer des mots basiques comme coca, papa (et encore parfois, il dit « papapapapap ») et maman ! On ne peut donc pas avoir de discussion avec lui. Le seul avantage c’est que je peux lui apprendre des nouveaux mots (même s’il a du mal à prononcer certaines lettres comme le « R »), ça me donne l’impression que c’est moi le grand frère !

Jordan joue toujours aux mêmes jeux ! Ce sont, en majorité, des jeux d’un petit enfant de maternelle (puzzle pour enfants, jeux vidéo éducatifs…) même s’il a des jeux auquel j’aimerais jouer des fois comme « Pong ». Quand j’étais petit, on ne jouait à aucun jeu de société car mon frère n’y jouait pas. Mon père était au travail et ma mère s’occupait de mon frère ! Alors, je jouais tout seul pour des jeux qui se jouent à deux ou trois. Finalement, je ne jouais qu’avec ma grand-mère pendant les grandes vacances.

Jordan a toujours les mêmes activités monotones.

Parfois Jordan peut être agressif ! Lorsqu’il est en colère, il crie et tape… mais il tape vraiment fort ! Heureusement, il ne tape pas avec les poings mais il attrape la peau avec les ongles, il pince et il arrache d’un coup ! Ça fait super mal et ça laisse des traces sur les mains ou les bras. Il se mord très fort donc il faut un « mordeur », un petit tuyau de plastique dans lequel il mord pour se calmer.

Mais des fois, nos relations entre frères sont sympas car Jordan est joueur. Il adore les chatouilles et qu’on l’attrape. Quand je joue avec lui, il est content, il rigole et donc, je suis content moi aussi. Le seul problème c’est qu’il ne sait pas s’arrêter.
Il aime chanter et qu’on chante pour lui. Il ne chante que des chansons de « petits » (« une chanson douce »…) et des musiques de films Disney (« aristochat », « blanche-neige »…)
Je trouve qu’il est souvent joyeux (même si, des fois, on ne sait pas pourquoi). C’est agréable pour tout le monde.

Dès fois, je pense que j’aurai pu avoir un frère normal. J’aurai pu jouer avec lui quand j’étais petit et jouer maintenant aux jeux vidéo.

J’imagine qu’un jour, Jordan sera dans un centre à plein temps et, moi je ne serai plus à la maison. Mais je pense que j’irai toujours au Mc Do avec lui ! Parce que c’est comme ça la vie et que, même s’il est autiste, il reste toujours mon frère !

Marius

 

parole de frères et soeurs

 

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11 commentaires

mercredi 10 avril 2013 12:18 par Pascal d'Andorre

Bonjour Marius, je suis un "pote" de ton papa. Ton récit est un beau message. Il nous fait partager un quotidien dans lequel on perçoit de la fatalité mais aussi des rayons de soleil. Avec Jordan tu as une vie pas banale avec beaucoup de contraintes mais comme tu le dis c'est ton frère pour la vie. J'espère que tu continueras ta chronique. Nous aurons peut être l'occasion de nous croiser si j'arrive à monter dans le grand nord un jour ;-) Au plaisir

mercredi 10 avril 2013 13:13 par Cécile, maman de Louis, autiste.

Bravo Marius pour ce témoignage touchant et pour ton humour. Oui, ils ne sont pas toujours drôles ces frères... mais nous les aimons. Je suis sûre que Jordan appréciera les sorties au Mac DO avec toi, rien qu'avec toi !! Grosses bises !

mercredi 10 avril 2013 20:52 par Hélène, mère de Jean

Chapeau Marius ! Émouvant et drôle aussi et quel talent d'écriture ! Je me suis régalée à te lire et ça rappelle des souvenirs, des bons, et des un peu moins bons aussi. A bientôt

mercredi 10 avril 2013 22:34 par nour, psychomotricienne

Tres beau temoignage Marius et tres touchant. Ton grand frere, unique en son genre, adorera les moments au mcdo rien quavec son ptit frere :))

jeudi 11 avril 2013 09:41 par Solveig Maman d'un enfant différent

Merci Marius pour ce trés beau texte et témoignage trés réaliste et plein d'amour je pense que ton expérience de vie t'aidera dans ta vie future à être fort et avoir un regard trés tolérant sur ce qui t'entoure au quotidien. Dans la vie c'est pour tout le monde pareil il y a des bons côtés et des choses moins agréables tu as déjà tout compris, et l'important c'est de continuer à partager certains moments de plaisir avec ton frère bonne continuation.

jeudi 11 avril 2013 10:04 par Colette PRIER amie de la famille

Merci Marius de ton article sur Jordan, ton grand frère. Il me semble que tu décris bien le quotidien de ta vie avec Jordan. Les contraintes, des parents très "occupés" par le handicap de Jordan, l'espace à partager, les rituels qui s'imposent à tous, le bruit, etc... Mais il y a aussi de temps en temps quelques "petits bénéfices" que tu apprécies.Des partages sont à lors possibles, des jeux, des chatouilles,le MacDo.Je comprends que c'est compliqué de sentir sa maman et son papa très attentifs à Jordan, sur tous les moments de la vie. Je sais aussi qu'il sont préoccupés de toi Marius et qu'ils font aussi tout ce qu'ils peuvent, pour être également attentifs à toi, à tes besoins spécifiques et t'accompagner jour après jour vers un bel avenir.Le journalisme ? Tu montres un vrai goût pour l'écrit. C'est précis, juste, ni dans la plainte, ni dans l'exaltation autour du handicap. Tu es dans la vie avec un grand frère différent et tu évoques bien ce quotidien un peu compliqué.Gardes ton humour, il fait du bien. Je t'embrasse tendrement MARIUS. Colette Prier

jeudi 11 avril 2013 17:20 par Les grands parents biterrois de Marius

Bravo marius et toutes nos chaleureuses félicitations , nous sommes fiers de toi et ta franchise nous plait beaucoup. Nous t'embrassons très fort . Papy et mamy

dimanche 14 avril 2013 18:19 par les grands parents cannois de Marius et Jordan

Félicitations Marius, c'est un très beau texte plein d'amour et de gentillesse envers Jordan ! Nous t'embrassons, Papi et Mamie ;) <3

lundi 15 avril 2013 13:43 par Jacqueline, soeur de Laurent, autiste

Merci, Marius, pour ce témoignage vivant, réaliste et positif. C'est une force dans la vie de pouvoir et savoir voir les richesses dans une situation difficile !Soeur ainée de mon frère autiste,je retrouve des vécus atypiques et connus de mon enfance.L'humour, l'amour et la patience sont des alliés précieux pour vivre avec ce handicap, bonne route à toi !

vendredi 26 avril 2013 18:19 par Philippe et Marie-Claire, amis de la famille et parents de Jean-Christophe, autiste

Nous venons de lire attentivement ton témoignage, Marius. Il nous a tenus en haleine tellement il est passionnant, vivant, réaliste et drôle même si ce n'est pas toujours drôle.Il nous rappelle aussi le temps où Aurélie, la soeur de Jean-Christophe était à la maison. Sans doute aura-t-elle aussi des remarques à faire rejoignant les tiennes. Nous lui en parlerons. Bravo pour ton talent d'écrivain, ton réalisme, ton humour qui accompagne la grande affection que tu as pour ton frère. Gros bisous

vendredi 10 mai 2013 20:14 par Pierre, frère de Laure, autiste de 45 ans

Bonjour Marius, Merci et félicitations pour ton témoignage plein de coeur, d'esprit, d'humour et de lucidité. Tu sembles accepter que l'on ne peut pas changer quelqu'un d'autre, et surtout pas Jordan. C'est une belle leçon d'humanité. Bien à toi, à Jordan et à toute ta famille. Pierre

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